我不喜欢我的父母生下我，失去了两个兄弟姐妹-镰状细胞截肢

　　

　　

　　36岁的Ndubuisi Igwala是一名镰状细胞病幸存者，他因镰状细胞病并发症失去了左臂和两个兄弟姐妹，他向VICTORIA EDEME讲述了镰状细胞病患者的身体、情感和精神创伤。

　　你能自我介绍一下吗?

　　我是Ndubuisi Igwala。我今年36岁。我住在江户州的贝宁市。我来自三角洲州恩多克瓦西部地方政府区的阿莫吉。由于镰状细胞病患者和截肢者的健康状况恶化，我目前没有工作。我不能走路，从2023年6月起就卧床不起。

　　卧床不起之前你的职业是什么?

　　我没有工作，因为我经常去医院，因为我的健康问题。我的健康状况不允许我工作。

　　我有应用微生物学的文凭。然后，我直接进入了大学，并于2009年毕业于贝宁大学，获得了生物教育学学士学位。

　　作为镰状细胞病患者，你是如何应对学业和健康挑战的?

　　这并不容易。曾经有一段时间，我因为身体原因不得不休学一年多。我能顺利毕业，但由于健康原因，我不能参加国家青年服务。我没有能力去服一年的义务兵役。

　　你能分享一下你与镰状细胞病的生活经历，并详细说明它对你生活的影响吗?

　　作为镰状细胞病患者，我的旅程并不愉快。这是一次痛苦的经历，它剥夺了我生命中的许多东西。它影响了我与人的交往和我的一般社会生活。我无能为力，因为这对我的影响太大了。任何轻微的压力都会引起关节疼痛，这是非常痛苦的。我的情况非常糟糕，因为我来自一个家庭，由于经济拮据，我几乎负担不起定期的医疗费用。资金不足是我的健康状况恶化得如此严重的原因之一。大学毕业后，我的手臂患了皮肤溃疡，导致我的左臂截肢。我右手的肌肉和神经严重受损。

　　患有镰状细胞病并接受截肢手术，你的经历如何?

　　在我皮肤溃疡的最初诊断中，我被告知我的双手将被截肢。外科医生竭尽全力抢救，我的右手免于截肢。然而，我的右手将在我的余生中一直带着石膏绷带。绷带能使手保持结实，因为骨头很脆弱。所以是石膏把手臂固定在一起，使我能够移动和使用它。我过去做过五次手术。我遇到的主要问题是资金支持。

　　当你被告知你的手臂要被截肢时，你有什么感觉?

　　当外科医生走到我的床前告诉我，我的双臂将被截肢时，我的整个世界都崩塌了。我非常震惊。对我来说，感觉世界末日到了，因为我的脑海里闪过了那么多的想法。我几乎要沮丧了。我哭了好几天。我花了几天时间才同意进行手术。我妈妈已经同意了，但他们需要我的同意才能进行手术。所以在某种程度上，是我推迟了手术。做出这样的决定对我来说很困难。

　　你是如何管理和处理身体和情绪的与镰状细胞和截肢相关的Nal pain ?

　　给我力量和力量继续奋斗的头号人物是我的母亲。她从来没有放弃过我，尽管她经历了所有的痛苦和折磨，因为我。她是我的支柱。从身体上来说，这种疼痛是极其痛苦的。因为疼痛，我哭了很多次。有时，甚至止痛药也不起作用，因为我的身体已经习惯了它们。

　　在你的人生旅途中，你的父母是如何支持你的?

　　我妈妈一直是养家糊口的人。她一直在尽一切可能确保我为了她活着。她是一名小学老师。从她微薄的薪水中，她一直尽她最大的努力照顾我。她也从朋友那里借钱。她一直是我的支柱。我爸爸没有出现在照片里，因为他离开了我妈妈，现在他和另一个女人有了五个健康的儿子。

　　是什么让你爸爸离开你妈妈的?

　　我母亲最初生了三个孩子，包括我在内，都是镰状细胞病患者。我的两个弟弟妹妹也在同一个月去世了，我成为当时唯一幸存的镰状细胞患儿。在我的两个弟弟妹妹去世后，我母亲后来又生了一个男孩和两个女孩，但我是他们中唯一的镰状细胞病患者。两个是AA，一个是AS。我最小的妹妹在学护理，另一个在当学徒。我哥哥去年毕业了。尽管又生了三个健康的孩子，我父亲还是为了另一个女人离开了我母亲，并和另一个女人生了五个男孩。由于家庭的压力，他离开了我们，和另一个女人在一起了。他的家人质疑我的母亲生下了生病和垂死的孩子。

　　你的兄弟姐妹是怎么养活你的?

　　他们一直在努力。自从我卧床不起以来，他们一直在帮助我。我在桶里排尿，如果我想上厕所，他们会帮助我。我弟弟一个人住，而我和妈妈还有两个妹妹住在一起。

　　自从你爸爸离开你妈妈后，他和你有联系吗?

　　是的，他有时会联系我，但他不会在经济上支持我。当我们谈话时，他问我过得怎么样，我的健康状况如何。除此之外，我们没有谈话。

　　你能否提供更多细节关于你失去兄弟姐妹的情况?

　　他们死于镰状细胞并发症。我是长子。第二个男孩12岁，第三个男孩是一个6个月大的婴儿。他们在我14岁时就去世了。他们死后，我感到孤独。我的心里一片空白。这是一次非常不愉快的经历。

　　你能克服这种情绪吗你失去兄弟姐妹后经历了什么创伤?

　　关于你的镰状细胞病，你认为谁或什么应该对此负责?你会责怪你的父母吗?

　　我曾经把我的病情归咎于我的父母，尤其是当我有这些并发症的时候。他们都是AS。当我年轻的时候，我恨他们把我带到这个世界上。随着年龄的增长，我不再那样想了。

　　是什么改变了你对他们的看法?

　　我意识到这不是他们的错。在他们结婚的年代，人们还没有意识到镰状细胞病。所以随着我变得越来越成熟，我理解得越来越好。我再也不会责怪他们了。

　　你在为镰状细胞患者做些什么吗?

　　用我的小方法，我一直在这么做。每年的6月19日是镰状细胞日，我通常会在我的社交媒体上发帖，让人们意识到镰状细胞的状况，以及在结婚或恋爱之前了解伴侣基因型的重要性。然而，大多数尼日利亚人过于虔诚，他们相信上帝可以为他们改变现状。2023年，仍有父母生下镰状细胞患儿。只有少数人会认真对待这些事情。

　　你是如何处理治疗的财务问题的?

　　这对我来说非常困难。我在社交媒体上得到了朋友们的支持，周围的人也用他们仅有的一点支持我。这就是我的医疗费用来源。我每月花费超过10万奈拉。我过去做手术的钱是社交媒体上的人们捐赠给我的。

　　你有朋友吗?他们是如何支持你的?

　　回到我的大学时代，我有朋友，但在我的健康严重恶化后，他们无处可寻。只有一个人支持我。在我的中学时代，只有一个人在尽他最大的努力帮助我。他们是唯一从第一天起就一直陪着我的人。我没有朋友。我的大家庭甚至抛弃了我，我从他们那里得不到任何支持。我只从不了解我的人那里得到帮助。

　　这些恩人是怎么知道a的关于你的公司条件和提供帮助?

　　主要是通过社交媒体。有些人听说过我。一些有同理心的人会告诉他们的朋友和家人，他们知道他们会以任何方式支持我。如果不是这些人，我现在已经死了。我一直靠匿名捐赠者的钱过活。

　　以你的情况，你有没有遇到过你是否感到受到歧视或不公平对待?

　　是的，这样的事情发生过很多次。在我很小的时候和整个上学期间，我都被污名化了。很多人评论我看起来多么“瘦小”和“骨感”。我因为我的外表而被欺负。在尼日利亚，这是一件很平常的事情，至今仍在发生。

　　你有没有挑战过那些侮辱你的人，或者回应过那些言论?

　　有时候，我确实会对那些话做出反应。当我年轻的时候，有一段时间我几乎要和欺负我的人打架。但现在，我有时会在社交媒体上指责他们。我在社交媒体上点名的不是那些直接对我发表刻薄评论的人。那些网络喷子经常对镰状细胞病患者发表可怕的言论。每个镰状细胞病患者都会对这样的声明做出反应，因为被人类同胞欺负是很伤人的。所以这不只是我一个人的事。这是关于镰状细胞病患者的经历。当我们(镰状细胞患者)看到人们贬低我们时，我们倾向于为自己说话并教育他们，注意他们所说的话。

　　你如何应对和应对歧视，尤其是性别歧视关于你的截肢和镰状细胞病?

　　我不再关注那些事了。我只是无视人们的这种行为。

　　你有没有发现任何特殊的应对机制或策略，有效地提高了你的整体幸福感?

　　我听音乐和看电影来转移我的注意力。这对我的精神有帮助。我宁愿不太关注我的病情，也不为此感到悲伤或沮丧。

　　你曾经抑郁过吗?

　　我从来没有抑郁过，但有时我发现自己处于一种近乎抑郁的境地。大多数时候，我不会向抑郁屈服。

　　是什么给了你抵抗抑郁的力量?

　　我看到有些人的情况更糟。看到这样的人给了我仍然坚强不放弃的希望。当我看到他们不顾自己的状况而表现得很好时，我感到很有动力。所以我选择不向任何抑郁或悲伤屈服。

　　展望未来，你对自己的未来有什么期望或目标考虑到你的健康挑战和经历?

　　在我年轻的时候，我有一些梦想和愿望。我有很多想要实现的目标。我的梦想是拿到硕士和博士学位，然后出国旅游。我童年的目标是成为一名神经科医生。在学校的时候，我很擅长科学相关的学科，所以我想成为一名医学教授。然而，看看我的情况，我不认为我还能实现这些目标。我再也无法实现那些梦想了，因为我的健康状况恶化了。但鉴于我目前的状况，如果能得到资金支持，我很想开一个养鱼场。

　　你为什么选择养鱼?

　　这是一项利润丰厚的业务，不需要太多的实体存在。如果有人能在我手下工作，我可以经营一个养鱼场，而不用亲自参与生产过程。我可以让员工喂鱼，洗池塘，做其他维护活动。

　　你需要什么支持?

　　我需要经济支持，这样我才能重新站起来走路。我现在的状态大约需要15万美元才能让我重新站起来。我和我的医生讨论后得出了这个数字。我现在应该住院，但由于经济拮据，我现在在家。所以医生说我要花那么多钱才能重新站起来。因为我现在在家，我仍然需要经济支持来定期接受治疗和包扎伤口。我每天需要4万美元来包扎腿和尾骨上的伤口。我每月的药费大约是5000奈拉。到目前为止，我的妈妈和一些社交媒体上的朋友一直在帮助我。